Kabar terbaru datang dari komedian Dede Sunandar yang bercerita mengenai kondisi anak keduanya, Ladzan Syafiq Sunandar.
Ternyata, sang putra didiagnosis mengidap Williams syndrome sejak usia tiga bulan. Kondisi ini merupakan penyakit langka yang memengaruhi perkembangan fisik dan mental anak.
“Yang kedua, karena dia kan memang punya penyakit dari Allah. Karena dia memang kalau saya flashback ke belakang lagi punya penyakit dari Allah SWT dikasih ke keluarga saya buat menaikkan derajatnya,” kata Dede Sunandar ditemui kawasan PIK 2, Banten, kemarin.
Ladzan, yang kini berusia tujuh tahun, memiliki kondisi jantung dan paru-paru yang menyempit sejak usia tiga bulan. Tapi kondisi anaknya sudah membaik dan Dede berharap bisa segera berbicara.
Dede menjelaskan bahwa anak dengan Williams syndrome mengalami keterlambatan dalam banyak aspek tumbuh kembangnya. Termasuk dalam kemampuan berbicara.
“Kalau dari dokter memang begitu, tumbuh kembang anak akan berbeda dari anak normal lainnya, contohnya dua tahun divonis nggak bisa jalan tapi satu tahun 8 bulan bisa jalan. Sekarang memang katanya nih anak nggak bisa bicara sampai umur 13 tahun, tapi kan Allah berkehendak 8 tahun dia bisa ngomong kan kita nggak tahu,” bebernya.
Dalam hal makanan, Dede juga harus ekstra hati-hati kepada anak keduanya.
“Beda dia, tiga makanan doang, susunya susu jantung, tapi sekarang sudah nggak mau, giginya habis, terkikis, jadi ayam-ayam doang, KFC, MCD, paling mentok Hisana. Telor, bubur dia nggak doyan, ayam tok sama daging, buahnya pisang selebihnya nggak ada. Iya ibaratnya mama saya dulu bikinin telor orak-arik nggak mau, saya yang makan jadinya,” ungkapnya.
Menjadi orang tua dari anak dengan Williams syndrome tentu bukanlah hal yang mudah. Dede dan istrinya harus menghadapi perubahan pola tidur yang sangat mempengaruhi kondisi fisik.
“Tantangannya dia kebetulan pola tidur berubah, siang tidur malam begadang. Suami istri kurus gara-gara gantian jaga anak. Di saat saya kerja di restoran pulang jam 1, jam 2 malam, dia masih melek, kadang saya temenin sampai jam 3, jam 4. Saya ngantuk saya tinggal istri gantian. Pola tidur berubah, ibaratnya kena ke badan kita juga habis karena begadang kan, nurutin kemauan dia juga kadang. Kalau nggak diturutin dia kesal, teriak-teriak gimana,” pungkasnya.
Mengenal Williams syndrome
Williams syndrome atau Williams-Beuren syndrome merupakan jenis penyakit langka karena kelainan genetik. Penyakit yang terjadi pada 1 dari 10 ribu orang ini punya beberapa ciri khas yang bisa dikenali.
Dikutip dari detikhealth, gejalanya dapat dikenali dari karakteristik wajah yang khas, yakni mulut lebar, hidung kecil terbalik, tulang pipi yang tinggi, gigi-gigi berjarak lebar, dan bibir tebal. Ciri ini dianggap mirip seperti wajah ‘peri’. Selain itu penderita mempunyai kelingking yang tertekuk ke dalam, bertubuh pendek, keterlambatan bicara, dada cekung, serta rabun dekat.
Anak dengan Williams syndrome bisa mengalami disabilitas intelektual dalam beragam tingkatan. Secara kepribadian, kerap ditemukan bahwa penderita menyukai musik, bersikap terlalu ramah, namun enggan untuk kontak fisik dan juga sensitif terhadap suara keras.
Dilasir dari Healthline, belum ada pengobatan yang dapat mengatasi Williams syndrome. Penanganan seperti terapi fisik dan bicara, jika dilakukan, berfungsi untuk meringankan gejala yang berhubungan dengan sindrom. Kalsium dan vitamin D yang dikonsumsi berlebihan patut dihindari sebab dua zat tersebut sudah banyak di dalam darah.
TERUSKAN MEMBACA KLIK DI SINI.
Bagi Bunda yang mau sharing soal parenting dan bisa dapat banyak giveaway, yuk join komunitas HaiBunda Squad. Daftar klik di SINI. Gratis!